Cuando vamos al médico porque nos encontramos mal, o le pasa algo a un familiar cercano (hijo, hija, padre, madre,…) esperamos que nos den un diagnóstico y un tratamiento para ponerle solución.
En el caso de una enfermedad rara o poco común esto no siempre es fácil, debido a que no hay investigación suficiente y por lo tanto muchas veces no hay tratamientos eficaces. Además, hay que tener en cuenta que al ser enfermedades consideradas raras, los médicos no suelen estar familiarizados con ellas y es muy difícil diagnosticarlas, por lo que muchas veces, las personas afectadas tienen que dar muchas vueltas antes de tener un diagnóstico concreto.
Cuando por fin nos dan el diagnóstico, muchas veces es un alivio, porque por fin se sabe qué es eso que nos está haciendo daño a nosotros o a esa persona que tanto queremos. Pero esto da paso a una serie de pensamientos y emociones muy distintas, tales como: preocupación por su salud o su futuro, confusión, enfado con el mundo, negación, impotencia,…
Además, si se trata de una enfermedad rara, a todo lo anterior debemos añadir la sensación de miedo, de soledad y de sentirse perdido, al no tener referencias de otros casos que nos puedan ayudar a hacernos una idea de cuál es el progreso esperable de la enfermedad.
A toda esa mezcla de sensaciones que sentimos, debemos añadir que la mayoría de las veces, nos encontramos con que los médicos dan el diagnóstico de una forma muy brusca, lo que no ayuda a afrontar la noticia. La información que ofrece el equipo médico debiera ir acorde con la capacidad para asimilarla que tenga la familia en ese momento, además de ir en un lenguaje claro, que le facilite entender lo que está ocurriendo.
En la mayoría de los casos, te dicen que no hay nada que se pueda hacer o te mandan para casa sin apenas pautas a seguir.
Estas son algunas frases reales, que varias familias escucharon en boca del equipo médico del hospital, tras recibir el diagnóstico:
«Su hija no llegará a los dos años»
«No hay nada que podamos hacer por su hija»
«Si hubiera algo que pudiéramos hacer, ya lo habríamos hecho»
«Su hijo será como un mueble, solo puede limpiarle el polvo»
«Por su hijo no podemos hacer nada, cuídelo como cuidaría a una planta»
«Para esto no hay nada, sólo esperar»
«Yo no tengo la culpa de que hayas elegido algo que no se te puede tratar»
Siempre hay algo que podamos hacer ante el diagnóstico de una enfermedad (aunque esta sea rara y se conozca poco o nada sobre ella) y si no es proporcionarle una cura, sí que podemos acompañar a la persona enferma en su camino, proporcionándole una mejor calidad de vida que le evite el mayor sufrimiento posible y ello comienza, en muchos casos, por la atención psicológica, para poder aceptar su nueva situación lo antes posible y poder adoptar un papel activo en el proceso de la enfermedad. Pero en la mayoría de los casos, si no en todos, tras el diagnóstico no suelen derivar ni a profesionales de la psicología ni a asociaciones especializadas en la enfermedad o a grupos de apoyo, cosa que debería ser primordial para ayudar a manejar todo el conjunto de sensaciones que la persona afectada y su familia sienten tras el diagnóstico y que si no se manejan bien, pueden desencadenar en otros problemas.
Además, no debiéramos olvidarnos de la familia, ya que el cuidado de un familiar, ya sea porque tiene una enfermedad degenerativa o crónica, porque tiene una discapacidad o porque es una persona de edad avanzada, generalmente, es una experiencia duradera que exige reorganizar la vida (de la persona que asume el papel de cuidadora informal) a todos los niveles: familiar, laboral y social.
Por lo general, la persona cuidadora, acaba por descuidar aspectos importantes de su propia vida que, a la larga producen un desgaste tanto físico como psicológico. Si esto ocurre, la persona cuidadora difícilmente puede cuidar de la persona enferma.
Por todo lo dicho, la atención psicológica, del paciente y de sus cuidadores principales, debiera comenzar en el momento del diagnóstico y continuar a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad, mediante atención psicológica individual, grupos de personas cuidadoras y grupos de apoyo dentro de las asociaciones de personas afectadas por la misma enfermedad.
Milego Psicología 
Saludos me llamo Juan de Dios Garcia Solis y vivo en Panamá, tengo una hija que padece de leucodistrofia, al dianosticarle la enfermedad el mundo se me vino a bajo, me dijeron que mi hija no iba a pasar de los 12 años, hoy en día no pude caminar pero por alguna razón parece que la enfermedad paró su avance, en la actualidad tiene 23 años, lo único que lamento es porqué no se detuvo cuando aún caminaba.
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